Menderita Microcephally, saiz kepala Nur Qaseh mengecil

DOKTOR pernah menjangkakan usia si kecil ini tidak panjang.  Namun kuasa Tuhan tiada siapa dapat menduga. Sekali pandang Nur Qaseh Asyifa seperti kanak-kanak normal lain. Hakikatnya si kecil yang berusia dua tahun setengah ini menanggung derita yang dia sahaja mengetahuinya.

Kelahiran anak ketiga pasangan Masnita Saliman, 33, dan Yus Afende Mohd Yunos, 32, ini sememangnya dinanti-nantikan.  Sementelah ketika hamil dia tidak berdepan masalah dan melalui proses kehamilan normal sama seperti dua anak-anaknya sebelum ini.


“Pun begitu, ketika membuat pemeriksaan bayi pada usia 35 minggu, doktor mula menyedari sesuatu yang tidak kena. Kata doktor, saiz kepala janin mengecut sebesar saiz janin berusia 27 minggu, sedangkan pertumbuhan badannya kekal normal. Kata doktor, kemungkinan anak dalam kandungan saya tidak normal.

“Bukan saya sahaja yang keliru, doktor juga keliru.  Katanya mungkin bayi dalam rahim saya tidak mendapat zat yang secukupnya.  Saya tidak tahu apa yang boleh dilakukan dan hanya berdoa agar bayi saya dilahirkan dengan sempurna dan sihat sahaja,” ceritanya yang melahirkan Qaseh secara normal genap 38 minggu kehamilan.

Dalam dunianya sendiri

Sebaik dilahirkan Qaseh berada dalam pantauan doktor ekoran daripada keadaan fizikalnya yang tidak normal.  Matanya sentiasa bergerak-gerak seperti orang terkena sawan.  Bimbang ada yang tidak kena dengan bayinya, Masnita dan suami membawanya berjumpa doktor pakar otak untuk mengetahui lebih lanjut masalahnya.

Pemeriksaan dilakukan menunjukkan Qaseh menderita Microcephally (West Syndrome).

Menurut doktor, penyakit ini bukan disebabkan faktor genetik tetapi mungkin faktor seperti terdedah kepada bahan kimia, preskripsi ubat tanpa nasihat semasa hamil atau terdedah kepada sinar televisyen yang keterlaluan.

Masnita dan suami langsung tidak mengetahui tentang penyakit tersebut lantas pelbagai  persoalan bermain di fikiran.  Pencarian maklumat di Internet menemukan kebanyakan kes penyakit tersebut berlaku di luar negara sehingga dia sendiri menyertai forum Foundation of Childrean Microcephaly untuk berkongsi maklumat dan pengalaman.

“Selepas seminggu lahir, Qaseh diserang sawan teruk.  Mulutnya berbuih-buih dan badannya bertukar warna biru.  Takut saya melihat dia sesak nafas.  Badannya juga selalu mengeras kerana kejang dan pernah mengerekot seperti udang.  Malah sehingga sekarang simptom ini biasa terjadi kepada Qaseh.

“Dia tak boleh stres atau rutin tidurnya terganggu kerana akan menyebabkan sawan dan kejang. Biasanya saya akan mengurut  badannya bagi meredakan stresnya.  Doktor ada memberitahu bukan sahaja saiz kepala anaknya yang kecil tetapi saiz otaknya juga berbeza daripada orang normal.

“Otaknya hanya ada dua garisan sahaja maka ia tidak dapat memproses atau berfungsi dengan normal seperti orang lain.  Ini membuatkan dia seperti berada dalam dunianya tersendiri.  Kalau panggil namanya, dia buat tak tahu saja.

“Qaseh juga tidak boleh duduk diam.  Bila duduk, dia akan bermain sendiri dan kalau tidak dapat imbangkan badan, dia akan biarkan sahaja dirinya jatuh tersembam.  Sebab itu kami tak boleh biarkan dia tinggal seorang diri dan saya perlu letakkannya di atas tilam agar tidak tersembam di lantai,” ujar ibu tiga anak ini.

Walau di usia dua tahun setengah ini, Qaseh hanya boleh makan bijirin halus seperti bayi baru belajar makan.

Dia langsung tidak boleh makan makanan lain biarpun ibunya pernah cuba menyuapkan bubur nasi yang dikisar halus.

Malangnya, Qaseh tercekik kerana tidak pandai mengunyah makanan.  Biarpun demikian tubuhnya tetap membesar normal bahkan agak berisi.

Di sebalik tumbesarannya yang agak ‘sihat’, Qaseh juga mempunyai masalah sukar membuang air besar.

“Ia bukanlah perkara luar biasa bagi kanak-kanak sepertinya kerana menurut doktor, kanak-kanak Microcephally akan menghadapi masalah salah satu organ dalamannya tidak berfungsi.  Jadi, tidak hairan jugalah kalau kami selalu keluar masuk wad kerana Qaseh mudah dijangkiti demam, selesema dan batuk.

“Kalau kakak atau abangnya batuk, dia mudah terjangkit.  Bila sudah mula demam dan batuk biasanya kami akan bersiap sedia untuk ke hospital kerana dia akan sesak nafas akibat lendir yang banyak berkumpul pada paru-parunya,” ujarnya yang bersyukur kerana kos rawatan Qaseh ditanggung oleh majikannya.

Biarpun tiada rawatan khusus untuk anak Microcephally tetapi latihan fisioterapi yang dijalankan banyak juga manfaat kepada Qaseh.

“Sebelum fisioterapi dia selesa duduk sebelah kiri sahaja tapi sekarang sudah seimbang.  Namun saya jarang membawanya untuk fisioterapi kerana dia sekarang dijaga oleh ibu saya di kampung di Kota Tinggi.

Tapi biasanya selepas memandikannya, kakinya akan diurut dan melakukan sendiri fisioterapi seperti di hospital,” tambahnya yang mengaku kebanyakan taska di kawasan kediamannya tidak berani menjaga anak istimewa seperti Qaseh.

Risiko bahan kimia

Biarpun pasrah dan redha dengan ketentuan Ilahi namun Yus Afende dia tidak dapat menafikan sebahagian faktor penyumbang kecacatan anaknya mungkin disebabkan pendedahan kepada bahan kimia darinya atau pengambilan ubat oleh isterinya ketika hamil.-Sinar